01. Dezember 2021 – Lea Biskup

Eure Spende zählt!

Der große Antenne Niedersachsen Spendenmarathon für "Herzkinder OstFriesland e.V."

Am 09. Dezember startet um 05.55 Uhr der großen Antenne Niedersachsen Spendenmarathon. Gemeinsam mit euch möchten wir Spenden für den Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." sammeln. Denn: Pro Jahr werden mehr als 7.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Der Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." ist für die Kinder und ihre Familien da und begleitet sie jahrelang.

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(Foto: Antenne Niedersachsen)

Eltern zu werden und ein Kind zu bekommen: Für viele Menschen ist das ein absoluter Traum. Umso schrecklicher ist es dann, wenn die werdenden Eltern erfahren, dass mit dem kleinen Baby nicht alles in Ordnung ist. Wenn das winzige Herz nicht so funktioniert, wie es soll und ein angeborener Herzfehler vorliegt. Für Eltern, Geschwisterkinder und weitere Familienangehörige ist diese Diagnose ein Schock.

In solchen Momenten steht der Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." an der Seite der Familien und begleitet die Herzkinder jahrelang bis in das Erwachsenenalter und darüber hinaus. Um seine Arbeit ausführen zu können, ist der Verein auf Spenden angewiesen.

Sie lachen, sie strahlen und sind voller Freude - die Kinder im Verein "Herzkinder OstFriesland e.V.". Was sie alle gemeinsam haben und was auf den ersten Blick nicht zu sehen ist: Sie haben einen Herzfehler oder ein Geschwisterkind mit einem Herzfehler. Aber hält sie diese Diagnose auf? Nein! Und dazu trägt der Auricher Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." maßgeblich bei.

Heute kommt fast jedes 100. Kind mit einem angeborenen Herzfehler und sogar jedes 1.000. Kind mit einem sehr schweren Herzfehler auf die Welt. So wie die elfjährige Lynn, bei der beide Herzkammern vertauscht sind. "Ich habe mit 8 Monaten meinen Herzschrittmacher bekommen", erzählt sie ganz selbstbewusst. "Die Kabel gehen vom Herzschrittmacher in mein Herz. Ich merke das ein bisschen unter der Haut, weil da so kleine Drähte sind, die dann kleine Stromschläge in mein Herz geben."

Kerstin, Lynns Mama, hat sich kurz nach Lynns Geburt proaktiv auf die Suche nach Unterstützungen gemacht. Über das Internet ist sie auf den Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." gestoßen. Hier hat sie Eltern und Vereinsmitglieder wie Werner und Jörg kennengelernt, deren Kinder auch Herzfehler haben. "Jörg kannte sich auch mit Herzschrittmachern aus. Natürlich konnte er mir die Angst nicht nehmen, aber ich wusste: Wir sind nicht alleine. Und im Vergleich zu einem Gespräch mit einem Facharzt ist das hier mitten aus dem Leben", erklärt Kerstin. "Das Zwischenmenschliche und die Ängste, die man als Eltern hat, können einem die Ärzte nicht nehmen. Aber die anderen Eltern schon. Man lernt die Familien hier kennen, man sieht die Kinder und merkt: 'Okay, es ist ein normales Leben mit einem Kind mit Schrittmacher möglich'", erzählt Kerstin weiter. Neben der familiären Unterstützung hat der Verein Lynn und ihrer Familie auch bei verschiedenen Therapieformen wie z.B. einer Hippotherapie geholfen und ihr ein E-Bike finanziert.

"Im Alltag merke ich meinen Herzfehler nicht mehr so stark wie früher. Ballsport ist für mich aber immer noch verboten, denn wenn ein Ball auf meine Brust und den Herzschrittmacher kommt, wäre das sehr gefährlich. Deswegen habe ich wahrscheinlich auch immer ein bisschen Angst vor Bällen", berichtet Lynn. "Ich habe hier auch eine richtig tolle Freundin kennengelernt. Wir haben bei einem Vereinstreffen mal im Sandkasten zusammen gespielt und seitdem sind wir beste Freundinnen", erzählt Lynn weiter.

Dieser Zusammenhalt und die Verbindung der Herzkinder untereinander steht für den Verein an oberster Stelle. Dazu organisiert der Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." unterschiedliche Aktivitäten wie z.B. Wochenendreisen oder Ausflüge in Freizeitparks mit Übernachtungen. Dabei spielen auch die Geschwisterkinder eine ganz wichtige Rolle. Sie sind bei den Vereinsausflügen immer mit dabei. Denn sie stehen als sogenannte "Schattenkinder" oft im Schatten ihrer (herz)kranken Geschwisterkinder.

Ein Verein gegründet als Herzensprojekt

2007 hat sich auf Initiative des Kinderkardiologen Dr. Rainer Willing von der Ubbo-Emmius-Klinik in Aurich eine Gruppe betroffener Eltern zusammengefunden und eine Elternselbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Daraus entstanden ist der Verein "Herzkinder OstFriesland e.V.". Die damaligen Gründungsmitglieder sind nach wie vor im Verein aktiv. Für die Vorsitzenden wie Jörg, Werner und ihre Familien ist der Verein ein wahres Herzensprojekt und gleichzeitig ein Rettungsanker für viele Familien. "Wir als Verein sind dafür zuständig, den Kindern zu helfen. Wenn es den Kindern oder Eltern nicht gut geht, dann müssen wir eingreifen. Denn wenn es den Kindern gut geht, geht es den Eltern gut. Und wenn es den Eltern gut geht, geht es den Kindern gut. Das ist eine Win-Win-Situation", erzählt Jörg, der auch Vereinsvorsitzender der "Herzkinder OstFriesland e.V." ist.

Er und die anderen Vereinsmitglieder sind mit Herzblut dabei. So investiert Jörg täglich nach seinem Feierabend und auch am Wochenende mehrere Stunden pro Tag in die Vereinsarbeit. "Das geht aber auch nur, weil meine Familie voll dahinter steht", erklärt Jörg. Dann wird er ruhig. Schweigt. Hinter seinem Engagement im Verein steht sein eigenes Familienschicksal. Er und seine Frau haben Zwillinge bekommen: Thorben und Marco. Während Marco gesund war, kam Thorben mit einem Herzfehler auf die Welt. Insgesamt hatte die Familie 10 Jahre miteinander. "Thorben war das erste Kind, das im Verein gestorben ist. Und es ist leider nicht das letzte Kind, das sterben wird", sagt Jörg stockend. Dann fügt er hinzu: "Ich möchte nicht, dass bei uns im Verein ein Kind stirbt, bei dem die Eltern sagen 'Wir wollten so gerne mal in den Heide Park Soltau oder ins Phantasialand, aber wir konnten das finanziell nicht.' Und das möchte ich nicht. Dafür sammel' ich, dafür mache ich und das kriegen wir dann irgendwie hin. Man muss nur wollen."

So unterstützt der Verein "Herzkinder OstFriesland e.V." - dank eurer Spende

  • Aktivitäten für Herzkinder und ihre Familien: Herzkinder möchten genau wie Nicht-Herzkinder gerne aktiv sein und Ausflüge unternehmen. Der Verein ermöglicht dies z.B. mit gemeinsamen Gruppen-Ausflügen, an denen die gesamte Familie der Herzkinder teilnimmt. Es gibt Sportangebote oder auch Wochenend-Familienseminare. Im Vordergrund steht hier das Miteinander der Herzkinder untereinander, der Geschwisterkinder und den Familien.
  • Unterstützung der Herzkinder im Alltag: Es steht ein Fahrradausflug mit der Schule an, aber für das Herzkind ist Radfahren aufgrund seiner Erkrankung zu schwer? Dann organisiert der Verein ein E-Bike, das das Kind behalten darf. Genauso werden mit spezielle Therapieangeboten wie Hippotherapie, Konzentrationstraining, Physiotherapie oder auch Nachhilfe unterstützt.
  • Geschwisterkinder: Die Kinder stehen für den Verein an erster Stelle. Das trifft auf die Herzkinder genauso zu wie auf die Geschwisterkinder. Da diese meist im Schatten ihrer erkrankten Geschwister stehen, werden sie oft "Schattenkinder" genannt. Damit sich kein Geschwisterkind als Schattenkind fühlt, richtet der Verein seine Angebote ganz explizit auch an die Geschwister der Herzkinder.
  • Hilfe bei der Berufsfindung: Auch im Erwachsenenalter ist der Verein für seine Herzkinder da und unterstützt sie z.B. bei der Berufssuche und auch im späteren Berufsleben.
  • Informationen von Experten: Damit die Eltern immer gut informiert sind, ermöglicht der Verein den Austausch zwischen Eltern und Experten. Außerdem unterstützt der Verein die Eltern bezüglich der Informationen über die Herzkrankheiten ihrer Kinder und kooperiert mit Ärzten und Kliniken für Kinderkardiologie.
  • Erfahrungsaustausch betroffener Eltern: Für den Verein ist es wichtig zu zeigen: Ihr seid nicht allein. Das gilt für die Herzkinder ebenso wie für die Eltern. Der Erfahrungsaustausch betroffener Eltern bietet eine wichtige Stütze für die Familien.
  • Hilfe für betroffene Mitgliederfamilien: Der Verein steht ab der Diagnose mit Rat und Tat zur Seite und ist für die Familien in dieser außergewöhnlichen Situation zu jeder Tages- und Nachtzeit da. So werden die Familien z.B. bei Themen wie Frühförderung, Förderbedarf und Integration in Kindergärten und Schulen vom Verein unterstützt sowie auch bspw. bei sozialrechtlicher Beratung.
  • Beistand in jeder Situation: Herzkinder und ihre Familien stehen immer wieder vor außergewöhnlichen Situationen. Manchmal reißt es ihnen auch den Boden unter den Füßen weg, wenn das Herzkind verstirbt. Auch dann fängt der Verein die Familien auf und ist weiterhin für sie da.
  • Breites Netzwerk: Nicht nur die eigene Vereinsunterstützung kann den Familien und ihren Herzkindern helfen, sondern auch Hinweise auf weitere Selbsthilfegruppen und Einrichtungen. Der Verein hat ein breites Angebot solcher Adressen, die er den Familien bereitstellt.
  • u.v.m.


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